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질병 관리청 희귀질환 신규 추가 질병관리청에서 희귀 질환자에 대한 국가관리대상을 확대하였는데요 종전 1165개에서 1248개로 확대되었습니다. 희귀 질환은 진단과 치료 과정에서 환자와 가족들에게 환경적으로, 또 비용적으로 많은 어려움을 주는데요. 희귀 질환으로 국가관리 대상으로 지정되어야 각종 지원을 받을 수 있습니다.
희귀질환 몸도 경제도 힘들어
희귀 질환을 알고 있는 환자 1인당 평균 연간 진료비는 617만 원에 이른다고 합니다. 희귀병에 따라 어떤 질환은 최대 3억까지 든다고 하는데요. 완치가 되는 질병도 아니고 진료 비용은 높고 그렇다고 치료받지 않고 방치할 수도 없는 본인 스스로나 경제적으로 감당하기가 어려운 것이 사실입니다.
이러한 희귀 질환은 시대가 발전되고 변화되면서 신규 발생자수 또한 계속적으로 증가되고 있는데요. 질병관리청의 2021년 통계 연보에 따르면 신규 발생자수가 5만 5874명이 되며 이중 안타깝게도 1845명은 당해에 사망하였다고 합니다.
매년 발생되는 희귀 질환을 정부에서는 헬프라인 누리집을 통해 신규 지정 신청을 받고 희귀 질환관리위원 회의 심의를 거쳐 관리대상 희귀 질환으로 지정합니다. 이번에 이러한 단계를 거쳐 희귀 질환 83개가 국가관리대상으로 추가 선정 되었는데요.
국가 관리 대상 질병으로 선정되면 의료비 지원을 받을 수 있고, 또 진단에 어려움을 겪는 환자가 식 속한 진단을 통해 적기 치료를 받을 수 있도록 유전자 검사 비용을 지원하는 '희귀 질환 진단지원사업' 대상 질환에도 포함됩니다.
국가관리대상 희귀 질환 신규 목록
이번에 새로 지정된 희귀 질환으로는 대표적으로 '푹스디스트로피'라고 불리는 각막 내피세포 질환이며 시력이 급격히 저하되고, 각막에 반복적으로 부종이 발생하며 심한 통증도 동반되는 질환이며, 이와 함께 지정된 'GAND 증후군'은 유전자 이상으로 발생하는 질환으로 발달지연, 지적장애 등이 나타나는 질병입니다.
이외 83개 신규 국가관리대상 희귀 질환 추가된 목록 아래 자료로 확인하세요.
붙임_2._2023년_국가관리대상_희귀질환_신규_지정_및_전체목록(안)_(1248개).xlsx0.09MB
